Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
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Description of patient organisation
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Arthrogryposis syndrome
Arthrogryposis-oculomotor limitation-electroretinal anomalies syndrome
Congenital contractural arachnodactyly
Arthrogryposis due to muscular dystrophy
Popliteal pterygium syndrome
Multiple pterygium syndrome
Arthrogryposis multiplex congenita
Arthrogryposis-severe scoliosis syndrome
Lethal congenital contracture syndrome
Multiple pterygium-malignant hyperthermia syndrome
Lethal multiple pterygium syndrome
X-linked lethal multiple pterygium syndrome
Neurogenic arthrogryposis multiplex congenita
Gordon syndrome
Trismus-pseudocamptodactyly syndrome
Arthrogryposis-like hand anomaly-sensorineural deafness syndrome
Arthrogryposis-hyperkeratosis syndrome, lethal form
Autosomal dominant multiple pterygium syndrome
Adducted thumbs-arthrogryposis syndrome, Christian type
Infantile-onset X-linked spinal muscular atrophy
Lethal congenital contracture syndrome type 1
Arthrogryposis-renal dysfunction-cholestasis syndrome
Hypomyelination neuropathy-arthrogryposis syndrome
Musculocontractural Ehlers-Danlos syndrome
Distal arthrogryposis type 1
Autosomal dominant popliteal pterygium syndrome
Sheldon-Hall syndrome
Van den Ende-Gupta syndrome
Fetal akinesia deformation sequence
Marden-Walker syndrome
Lethal congenital contracture syndrome type 2
Autosomal recessive multiple pterygium syndrome
Bartsocas-Papas syndrome
Kuskokwim syndrome
Autism spectrum disorder-epilepsy-arthrogryposis syndrome
Freeman-Sheldon syndrome
Arthrogryposis multiplex congenita-whistling face syndrome
Arthrogryposis-anterior horn cell disease syndrome
Lethal congenital contracture syndrome type 3
Distal arthrogryposis type 5D
Distal arthrogryposis type 10
Autosomal recessive myogenic arthrogryposis multiplex congenita
Intellectual disability-developmental delay-contractures syndrome
Crisponi syndrome
Distal arthrogryposis
6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
Last updated:
25.10.2023